Un joven de Alpachiri por una extraña enfermedad está quedando sordo. La prepaga no le cubre el costo de un medicamento que serviría para frenar el deterioro en la audición y evitar llegar a una cirugía en la que puede perder la vida. Comenzaron una campaña para levantar firmas a través de change.org para que Swiss Medical Group, se haga cargo de la medicación.
A través de Change.org, un joven de Alpachiri, Andrés de la Torre, que vive en Buenos Aires está juntando firmas para conseguir que su prepaga se haga cargo de la medicación que necesita para su quimio.
Julia de la Torre, hermana de Andrés, publicó en charge.org la historia de su hermano y solicitó que la apoyen con firmas para que la prepaga autorice la medicación.
Esto es lo que textualmente Julia escribió en charge.org. Abajo dejamos el link para los interesados que quieran firmar
Andrés tiene 22 años, vive en Buenos Aires pero es de Alpachiri, La Pampa. Es estudiante de Ingeniería civil, es un chico muy bueno que nos tiene a nosotros, su familia y a un montón de amigos de fierro, que lo están ayudando, porque desde hace 3 años tenemos conocimiento de que padece una enfermedad genética llamada NEUROFIBROMATOSIS TIPO II (¨NF2¨) y se está quedando sordo.
La enfermedad, se caracteriza por mutaciones genéticas que me producen la formación de tumores en el sistema nervioso central y periférico. Como consecuencia, tiene –entre otros tumores- dos neurinomas que le están afectando la audición, ya que se encuentran en sus nervios acústicos. Enterarnos fue un baldazo de agua fría, porque lo primero que me dijeron es que se iba a quedar sordo.
La enfermedad no tiene cura, y por la poca frecuencia con que se da en la población, es considerada una enfermedad RARA. Los tumores de los nervios acústicos, se encuentran dentro del cráneo, en una zona cercana al tronco del encéfalo. Por la localización que tienen estos tumores, si llegan a crecer, el único tratamiento posible es la cirugía, lo que acarrearía que se quede completamente sordo, además de otras discapacidades, como parálisis facial, alteración en la deglución, e incluso la posibilidad de la muerte o daño cerebral irreversible.
Como es de conocimiento general, este tipo de patologías no suelen despertar interés en gran parte de los laboratorios abocados a las investigaciones farmacológicas. Esto, sumado a la poca frecuencia con que la NF2 se desarrolla en la población, redunda en que no exista actualmente ningún medicamento específicamente aprobado por ANMAT para el tratamiento de la patología (no hay pacientes suficientes como para poder avanzar en las fases de investigación clínica farmacológica).
Después de muchos años de investigación, y luego de haberse probado exitosamente en personas con NF2, los oncólogos de FLENI y otras prestigiosas instituciones, están usando una droga llamada BEVACIZUMAB (AVASTIN) que logra detener el crecimiento de los tumores causados por la NF2.
Esta droga está aprobada por el Anmat para otras enfermedades, pero no para NF2. Es una droga segura y efectiva, que se usa en otros tipos de tumores. Por ello, otras pacientes con la enfermedad de Andrés la reciben por parte de sus obras sociales.
Ese medicamento es la única esperanza para que no se le siga deteriorando la audición y para evitar llegar a una cirugía en la que puede perder la vida. El medicamento está siendo utilizado para el tratamiento de los tumores relacionados a NF2 con gran éxito y desde hace varios años por neurooncologos referentes a nivel nacional e internacional.
En todos los casos que conocemos (cuando uno tiene una enfermedad rara tiende a vincularse con otras personas que la padecen a través de distintas Asociaciones) los resultados con maravillosos y los pacientes se benefician del tratamiento. Las experiencias han determinado que todos los médicos que hemos consultado recomienden la implementación de una terapia con AVASTIN en el caso particular de Andrés.
La única chance que tiene de intentar controlar el crecimiento tumoral y la pérdida de la audición y de su calidad de vida, se encuentra representada por este medicamento. Es un bueno, paciente y cariñoso. Tiene toda la vida por delante.
Desde hace varios años Andrés tiene Swiss Medical, que se niega a pagar el tratamiento porque ANMAT no avala el medicamento para la patología. Esto es sumamente injusto, porque las obras sociales sí cubren la medicación a los pacientes con esta misma patología (tengo conocimiento de 3 pacientes adultos que reciben AVASTIN para NF2 a través de OSDE y IOMA). La realidad es que esto obedece solo a temas estrictamente económicos, porque es de conocimiento que el Estado le reintegra el valor del medicamento a las Obras Sociales, pero no a las prepagas. Nosotros nunca imaginamos que Andrés podía tener una enfermedad genética rara, y nunca pensamos que podía llegar a necesitar esta medicación, no supimos en su momento que las prepagas se negaban a dar la medicación. No es posible abonar el tratamiento de forma privada, porque por su valor, el fármaco es inaccesible para nosotros y para casi cualquier persona.
Tardaron 4 meses en darnos un NO como respuesta (en ese tiempo Andrés perdió casi el 40% de la capacidad de comprender diálogos). Nos cansamos de ir y llamar y respetar plazos que ellos mismos incumplían. Están dejando que mi hermano se quede sordo.
NECESITAMOS LA MEDICACION URGENTE!!
Estoy desesperada, necesito que me ayuden a difundir esta petición.
Autoricen la medicación para Andrés