![\"joven](\"http:\/\/www.planbnoticias.com.ar\/v2\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/joven-de-alpachiri.jpg\")
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Un joven de Alpachiri por una extra\u00f1a enfermedad est\u00e1 quedando sordo. La prepaga no le cubre el costo de un medicamento que servir\u00eda para frenar el deterioro en la audici\u00f3n y evitar llegar a una cirug\u00eda en la que puede perder la vida. Comenzaron una campa\u00f1a para levantar firmas a trav\u00e9s de change.org para que Swiss Medical Group, se haga cargo de la medicaci\u00f3n.<\/p>\n
A trav\u00e9s de Change.org, un joven de Alpachiri, Andr\u00e9s de la Torre, que vive en Buenos Aires est\u00e1 juntando firmas para conseguir que su prepaga se haga cargo de la medicaci\u00f3n que necesita para su quimio.<\/p>\n
Julia de la Torre, hermana de Andr\u00e9s, public\u00f3 en charge.org la historia de su hermano y solicit\u00f3 que la apoyen con firmas para que la prepaga autorice la medicaci\u00f3n.<\/p>\n
Esto es lo que textualmente Julia escribi\u00f3 en charge.org. Abajo dejamos el link para los interesados que quieran firmar<\/p>\n
Andr\u00e9s tiene 22 a\u00f1os, vive en Buenos Aires pero es de Alpachiri, La Pampa. Es estudiante de Ingenier\u00eda civil, es un chico muy bueno que nos tiene a nosotros, su familia y a un mont\u00f3n de amigos de fierro, que lo est\u00e1n ayudando, porque desde hace 3 a\u00f1os tenemos conocimiento de que padece una enfermedad gen\u00e9tica llamada NEUROFIBROMATOSIS TIPO II (\u00a8NF2\u00a8) y se est\u00e1 quedando sordo.<\/p>\n
La enfermedad, se caracteriza por mutaciones gen\u00e9ticas que me producen la formaci\u00f3n de tumores en el sistema nervioso central y perif\u00e9rico. Como consecuencia, tiene \u2013entre otros tumores- dos\u00a0 neurinomas que le est\u00e1n afectando la audici\u00f3n, ya que se encuentran en sus nervios ac\u00fasticos. Enterarnos fue un baldazo de agua fr\u00eda, porque lo primero que me dijeron es que se iba a quedar sordo.<\/p>\n
La enfermedad no tiene cura, y por la poca frecuencia con que se da en la poblaci\u00f3n, es considerada una enfermedad RARA. Los tumores de los nervios ac\u00fasticos, se encuentran dentro del cr\u00e1neo, en una zona cercana al tronco del enc\u00e9falo. Por la localizaci\u00f3n que tienen estos tumores, si llegan a crecer, el \u00fanico tratamiento posible es la cirug\u00eda, lo que acarrear\u00eda que se quede completamente sordo, adem\u00e1s de otras discapacidades, como par\u00e1lisis facial, alteraci\u00f3n en la degluci\u00f3n, e incluso la posibilidad de la muerte o da\u00f1o cerebral irreversible.<\/p>\n
Como es de conocimiento general, este tipo de patolog\u00edas no suelen despertar inter\u00e9s en gran parte de los laboratorios abocados a las investigaciones farmacol\u00f3gicas. Esto, sumado a la poca frecuencia con que la NF2 se desarrolla en la poblaci\u00f3n, redunda en que no exista actualmente ning\u00fan medicamento espec\u00edficamente aprobado por ANMAT para el tratamiento de la patolog\u00eda (no hay pacientes suficientes como para poder avanzar en las fases de investigaci\u00f3n cl\u00ednica farmacol\u00f3gica).<\/p>\n
Despu\u00e9s de muchos a\u00f1os de investigaci\u00f3n, y luego de haberse probado exitosamente en personas con NF2, los onc\u00f3logos de FLENI y otras prestigiosas instituciones, est\u00e1n\u00a0 usando una droga llamada BEVACIZUMAB (AVASTIN) que logra detener el crecimiento de los tumores causados por la NF2.<\/p>\n
Esta droga est\u00e1 aprobada por el Anmat para otras enfermedades, pero no para NF2. Es una droga segura y efectiva, que se usa en otros tipos de tumores. Por ello, otras pacientes con la enfermedad de Andr\u00e9s la reciben por parte de sus obras sociales.<\/p>\n
Ese medicamento es la \u00fanica esperanza\u00a0 para que no se le siga deteriorando la audici\u00f3n y para evitar llegar a una cirug\u00eda en la que puede perder la vida. El medicamento est\u00e1 siendo utilizado para el tratamiento de los tumores relacionados a NF2 con gran \u00e9xito y desde hace varios a\u00f1os por neurooncologos referentes a nivel nacional e internacional.<\/p>\n
En todos los casos que conocemos (cuando uno tiene una enfermedad rara tiende a vincularse con otras personas que la padecen a trav\u00e9s de distintas Asociaciones) los resultados con maravillosos y los pacientes se benefician del tratamiento. Las experiencias han determinado que todos los m\u00e9dicos que hemos consultado recomienden la implementaci\u00f3n de una terapia con AVASTIN en el caso particular de Andr\u00e9s.<\/p>\n
La \u00fanica chance que tiene de intentar controlar el crecimiento tumoral y la p\u00e9rdida de la audici\u00f3n y de su calidad de vida, se encuentra representada por este medicamento. Es un bueno, paciente y cari\u00f1oso. Tiene toda la vida por delante.<\/p>\n
Desde hace varios a\u00f1os Andr\u00e9s tiene Swiss Medical, que se niega a pagar el tratamiento porque ANMAT no avala el medicamento para la patolog\u00eda. Esto es sumamente injusto, porque las obras sociales s\u00ed cubren la medicaci\u00f3n a los pacientes con esta misma patolog\u00eda (tengo conocimiento de 3 pacientes adultos que reciben AVASTIN para NF2 a trav\u00e9s de OSDE y IOMA). La realidad es que esto obedece solo a temas estrictamente econ\u00f3micos, porque es de conocimiento que el Estado le reintegra el valor del medicamento a las Obras Sociales, pero no a las prepagas. Nosotros nunca imaginamos que Andr\u00e9s pod\u00eda tener una enfermedad gen\u00e9tica rara, y nunca pensamos que pod\u00eda llegar a necesitar esta medicaci\u00f3n, no supimos en su momento que las prepagas se negaban a dar la medicaci\u00f3n. No es posible abonar el tratamiento de forma privada, porque por su valor, el f\u00e1rmaco es inaccesible para nosotros y para casi cualquier persona.<\/p>\n
Tardaron 4 meses en darnos un NO como respuesta (en ese tiempo Andr\u00e9s perdi\u00f3 casi el 40% de la capacidad de comprender di\u00e1logos).\u00a0 Nos cansamos de ir y llamar y respetar plazos que ellos mismos incumpl\u00edan. Est\u00e1n dejando que mi hermano se quede sordo.<\/p>\n
NECESITAMOS LA MEDICACION URGENTE!!<\/p>\n
Estoy desesperada, necesito que me ayuden a difundir esta petici\u00f3n.<\/p>\n