Un grupo de personas se manifestó este martes en la Cámara de Diputados pidiendo por el tratamiento de una ley de fibromialgia provincial.
“Somos un grupo de autoconvocados con pacientes de fibromialgia, la cual es una enfermedad crónica discapacitante que no está reconocida como tal y entonces no podemos tener un tratamiento adecuado, ni una cobertura en el sistema integral de salud”.
“Estamos pidiendo que sea reconocida como enfermedad para contar con un tratamiento y en la Legislatura estamos pidiendo por la ley provincial. Y en Buenos Aires, al mediodía harán una actividad por la ley nacional, la 1492020”, agregó.
Beatriz Fardutto explicó que se presentaron en la Legislatura, en el marco de una jornada de visibilización que se realiza en todo el país. “Participamos de la convocatoria, en la misma fecha que a nivel nacional, nosotros convocamos a estar en la Provincia, en la Cámara de Diputados de Santa Rosa, como se hace también en Pico y otros pueblos de La Pampa, para solicitar la Ley Provincial que nosotros necesitamos, más allá de que se apruebe la ley nacional”.
“En algunas provincias está reconocida como enfermedad y en La Pampa, los médicos que tenemos estamos capacitados para tener esta ley, que no digan que no se puede. Hay muy buenos profesionales a disposición, que se quieren capacitar y que se están capacitando por sus medios”, agregó.
Beatriz afirmó que son muchas las personas que padecen de fibromialgia. “Cada diez personas, tres tiene fibromialgia, por lo que hemos relevado. Se decía que era el 2 o el 5% de la población mundial, luego dijeron que era el 3% de la población argentina. Somos un montón y muchas de las personas hacen lo que hacía yo: no lo dicen para no perder su trabajo”.
Consultada sobre cómo llevan adelante la enfermedad, Beatriz dijo que “en el mientras tanto, vamos boyando de médico en médico. El que te puede diagnosticar es un reumatólogo que me dijo que tenía fibromialgia. Vas de médico en médico hasta que alguien te deriva a un reumatólogo, luego de que te cansaste de dar vueltas, sin medicación adecuada, con antidepresivos, inhibidores del sistema nervioso central que te convierten en un zombi”.
“El dolor es consecuencia de todo. Vas al psicólogo, porque llega un momento que no lo podés soportar o cómo manejarlo. Esto te invalida la rutina diaria. Cada día te levantás y ves qué podés hacer”, agregó, para reclamar por el tratamiento de dos proyectos en la Legislatura Pampeana. “Traemos notas mes a mes, al presidente de la comisión de Salud, Martín Balza, para que esto se trate y tenga un número de ingreso mínimo”.
– ¿Con la ley, hay un tratamiento posible?
– Con la ley estaríamos dentro del sistema de salud integral. De ahí, se desarrollaría un tratamiento adecuado, se capacitaría, empezando desde la parte administrativa, para que luego, en guardia, te pongan en urgencia de guardia, te puedan derivar y dar un tratamiento adecuado. Hay medicamentos y tratamientos que no se puede aplicar porque no está reconocida la enfermedad, en muchos casos, son medicamentos alternativos.
Si hay un médico capacitado, te va a saber derivar, qué medicamento darte y si es adecuado para vos. Hay que tomar la fibromialgia como una enfermedad crónica y que te va devastando.
– ¿Qué costos mensuales tiene esta enfermedad?
– En mi caso, con obra social, gasto entre $9.000 y $10.000 por mes y obtuve el carnet de discapacidad, de Nación, por este tema. La ley y el reconocimiento de la enfermedad, facilitaría todas estas cuestiones.
