La patología se conocía como labio leporino y afecta a 3 de cada 10 nacimientos.
En el libro, escrito por su madre Adriana Juárez, se relatan las peripecias para conseguir la cobertura en salud, las discriminaciones que sufrió Mateo desde niño, y piden la aprobación de una ley para el tratamiento integral de la enfermedad. El joven hoy es integrante de la fuerza policial de La Pampa.
Acompañada de la militante de Kausa Popular, Mariela López, y de su hijo Mateo, Adriana Juárez contó que se eligió este sábado 23 de julio para dar a conocer el libro, ya que se conmemora el día mundial del FLAP, en honor al nacimiento del primer cirujano en corregir el labio paladar hendido en un feto, el doctor Fernández Ortiz Monasterio
“Por la vivencia de Mateo y de otros niños y niñas, pedimos la sanción de una ley de tratamiento integral para que puedan ser atendidos en salud pública”, destacó Mariela López.
Añadió que “a nivel nacional hay un registro, que no está actualizado, pero que indica que en 2020 nacían 3 niños de cada 10 con FLAP. Por eso pedimos la ley, ya que se necesita un equipo interdisciplinario para que sean tratados de manera adecuada. Se necesitan cirujanos, psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos. El libro también muestra una serie de fotografías que cuentan cómo vivió desde su nacimiento hasta la que está en la contratapa, vestido de gala como integrante de la Policía de La Pampa”.
El relato
La madre de Mateo contó que decidió contar lo que le sucedió a su hijo en un libro, que lleva por título ‘Mateo, un guerrero incansable’, “cuando Matu tenía 6 meses de edad fuimos a operarlo y sentí a una bebé llorar. Cuando me acerco a la mamá, tenía una nena que había nacido como Mateo y ella no lo quería. Le pregunté a la cirujana por qué la nena lloraba y la mamá no hacía nada, y Silvia me dijo que estaban trabajando con ella para que lo aceptara y lo tratara”.
“Me costó terminarlo, pero lo comencé cuando él tenía 9 meses. El libro cuenta la experiencia de mi hijo”, agregó.
“Yo lo voy a leer porque tengo un nudo en la garganta”, dijo la mujer en el salón de Arte Propio, en el Centro Cultural Medasur, hasta donde fueron las y los profesionales de la salud que trataron a Mateo.
“En este libro relato la historia crítica, pedagógica y social de un paciente con esta patología que es mi hijo. Como todos sabemos, la tecnología y la medicina avanza, se actualiza. En esos años cuando nació Mateo no era común ni normal tener ecografías que nos permitan saber con anticipación que el bebé tenía dicha patología”, indicó.
“Mateo cuenta una realidad vivida en tiempos donde la falta de empatía, la sensibilidad humana de profesionales de tantas aéreas, hicieron de la vida de un niño y su familia un poco más compleja Como hubo de los otros muchos más que se ocuparon e hicieron todo lo que debían. Y más por Mateo. Aquí también contamos los antecedentes legales que quedaron come precedentes de los recursos de amparo realizados por nosotros a la obra social”, añadió.
“Es un anhelo que este libro pueda servir a concientizar a familias y pacientes con FLAP, a la sociedad en general, haciendo visible las problemáticas con las que nos encontramos a diario, la falta de tratamientos integrales como las coberturas en obras sociales Queremos llegar a pacientes, docentes, personal de salud, legisladores, a la sociedad en general, para evitar la discriminación, que haya un compromiso real para que pacientes y familia cuenten con los recursos necesarios para enfrentar los tratamientos, seguimientos, e inserción en la sociedad”, dijo.
“Mateo desde bebe siempre fue un paciente ejemplar superando las cirugías, tratamientos, sin quejarse, ni llorar. Con tan solo 13 años estaba haciendo un tratamiento, fuimos a control con sus médicas en Buenos Aires. Le hablaron de las cirugías y resultados, y él optó por la más compleja, volviendo el tratamiento que vena realizando a cero resultados”, contó.
“Esta cirugía Ortognática bimaxilar fue el comienzo de su gran cambio en el aspecto físico, que le permitió a Mateo comenzar a soñar con el presente que vive hoy”, cerró.
