El grupo Fibromialgia La Pampa presentó este martes una nota al Concejo Deliberante. Piden la adhesión del municipio, que permitirá la toma de conciencia y difusión de esta enfermedad.
Beatriz Fardutto y Marisa Mira, estuvieron presentes este martes en el Concejo Deliberante, donde presentaron una nota solicitando la adhesión del cuerpo al Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica.
En diálogo con Plan B, Fardutto explicó que “hoy presentaron una nota en el Concejo Deliberante, como hicimos el año pasado, para que nos reconozcan en el calendario el Día de la Fibromialgia en Santa Rosa. Es un proyecto que se ha presentado en otros municipios y el primero que lo confirmó es este”.
“Hoy se reúne la Comisión de Salud para darle curso a la adhesión del calendario. La idea es que se reconozca en la municipalidad y así, los pacientes no vamos a tener que estar haciendo la difusión del Día de la Fibromialgia, ya que contaríamos con la colaboración de la municipalidad”, agregó.
Esta iniciativa se presentó también en otros municipios como Catriló, Intendente Alvear, Uriburu y otras localidades. “En principio, la primera confirmación es la de Santa Rosa. Hoy vamos a participar en la Comisión de Salud y de aprobarse en el Concejo, es un paso más para la Ley”.
“Nosotros presentamos el proyecto de la Ley de Fibromialgia el año pasado en la provincia y también en Nación. Pero estos son pasos para dar fuerza a la ley, pedimos el reconocimiento de la enfermedad”, dijo.
“¿Qué es la fibromialgia? Es una enfermedad con un dolor generalizado músculo esquelético en el cuerpo. Es detectada por un reumatólogo. Tiene puntos gatillo, 18, que son los principales y que son los detectados. Es una enfermedad que se diagnostica por descarte, porque no hay en Argentina un análisis clínico que diga que tenés fibromialgia, pero sí, vos te vas discapacitando de a poco con esta enfermedad”, afirmó.
“Cuando te derivan a un reumatólogo y luego que eliminan las otras enfermedades, te diagnostican fibromialgia, porque tenés fatiga crónica, dolor generalizado en todo el cuerpo y eso deriva en angustia, depresión, cansancio. Vos luchás cada día para levantarte, todo es un paso a paso para hacer cosas, controlar la energía y, al no estar reconocida la enfermedad, no sos discapacitado, pero tampoco estás apto”, sostuvo Fardutto.
“Esto no es un capricho. Vos tenés obra social o una prepaga, al tener fibromialgia, no te dan el alta. Por eso queremos la ley, para que también se impulsen investigaciones, que haya un reconocimiento de la enfermedad, para que haya un tratamiento adecuado y una mejor calidad de vida”, explicó.
“En este momento, con la medicación que nos dan, que no es específica para la enfermedad, se complican muchos órganos. Por eso, también se presentó un proyecto para aprender a vivir con dolor”, dijo Fardutto.
Por otra parte, Marisa Mira recordó que “la fibromialgia tiene el nombre Síndrome de Sensibilidad Central y Fatiga Crónica. Por ejemplo, te hacen una biopsia en la rodilla, porque te duele y no te encuentran nada. La llaman ‘la enfermedad húerfana’. Los psiquiatras dicen que es de ellos y los reumatólogos o traumatólogos también. Pero lo cierto es que acá no hay nadie especializado y que hagan investigaciones. En el caso de Buenos Aires, ya hace veinte años que se vienen haciendo”.
